Rokotehaitan saaneiden avoin kirje Suomen lääkäreille

Arvoisa lääketieteen asiantuntija

Olemme kasvava ryhmä covid-19-rokotteesta vakavan haitan saaneita ihmisiä, jotka ovat perustaneet pitkäaikaisista haitoista kärsivien vertaistukiryhmän. Osa meistä on täysin työkyvyttömiä ja kaikilla on takana kohtuutonta kärsimystä ja kipua.

Toivomme, että käytätte hetken aikaanne tämän avoimen kirjeen lukemiseen. 

Me olemme elävä todiste niistä pitkäaikaisista koronarokotehaitoista kärsivistä, joille ei löydy parantavaa hoitoa.

Vertaistukiryhmämme taustaa

Ryhmän syntytarina alkoi vuonna 2021, jolloin covid-19-rokote lähti levitykseen ja vastuullisina kansalaisina otimme rokotteet suojataksemme oman terveytemme lisäksi omia läheisiämme sekä osa meistä myös suojatakseen työntekijän roolissa potilaita ja asiakkaita. 
Iältämme olemme 16–60-vuotiaita, naisia ja miehiä, akateemisia ja duunareita, urheilijoita ja sohvaperunoita. 

Olemme ottaneet 1-3 covid 19 -rokoteannosta.

Vertaistukiryhmä on syntynyt hädästä ja epätoivosta sen tosiasian edessä, että me rokotehaitoista kärsivät emme ole saaneet asianmukaista hoitoa juuri missään Suomessa, osa meistä ei ole saanut minkäänlaista hoitoa julkisessa terveydenhuollossa. Osalla pitkäaikainen sairastaminen on kiristänyt taloudellisen tilanteen hyvin tiukalle. Monellakaan meistä ei ole varaa hakeutua julkisen sektorin ulkopuolelle hoitoon.
Tuntuu, että lääkärit, jotka todella haluaisivat auttaa meitä, eivät oikein osaa auttaa. Julkinen terveydenhuolto ei osaa tunnistaa sairautemme laatua, eikä kykene diagnosoimaan haittamme taustallaolevia sairauksia. Jäämme joko osin tai kokonaan ilman apua ja hoitoa.

Yleisesti ryhmässä koettua

Meistä osa on oireillut epämääräisin oirein kohta kolme vuotta. Meitä tutkineet lääkärit ovat yrittäneet auttaa mutta epämääräisten oireiden yhteyttä rokotteeseen ei ole aina osattu tai haluttu nähdä. Useimmalla meistä haittaoireet alkoivat heti ensimmäisen rokotusannoksen jälkeen. Olemme myös havainneet, että toimintakyky on alentunut ryhmän jäsenillä rokotteen/ rokotteiden ottamisen jälkeen.
Pääasiallisena ensimmäisenä ilmaantuneena haittaoireena ja hoitoon hakeutumisen syynä on monella meistä ollut sydämen toimintaan liittyvät oireet. Hoitoon hakeutuessamme vain harvojen kohdalla on huomioitu rokotehaitta mahdollisena oireiden aiheuttajana. Keuhkoveritulpan syy-yhteys rokotteeseen on sen sijaan usein tunnistettu. Oireilumme on jaksoittaista. Välillä on usein helpompia jaksoa ja sitten taas jokin laukaisee oireilun määrittelemättömäksi ajaksi. Iso ongelma on ollut, että lääkärit heittävät yhdeltä toiselle ja jokainen etsii oman alansa ”vikaa potilaasta”, kukaan ei tunnu ottavan kokonaisvastuuta .

Kokemiensa rokotehaittojen puheeksi ottaminen on vaikeaa. Rokotehaitan saaneen, asiaa koskevia julkaisuja sensuroidaan sosiaalisessa mediassa disinformaationa. Perhesuhteita on katkeillut, koska sairastunutta ei uskota. Monista kaverisuhteista on tullut entisiä. Yhteiskunnallinen keskusteluilmapiiri asiasta on tuomitseva meitä rokotehaitoista kärsiviä kohtaan.

Hoitotilanteissa meihin on kohdistunut ihmisarvoamme alentavaa ja loukkaavaa silmien pyörittelyä meitä tutkivien lääkärien toimesta . Meille on ehdotettu mielialalääkityksiä ja psykoterapiaa. Pelkkä rokotteen mainitseminen oireiden mahdollisena aiheuttajana on saanut usein aikaan lääkärin pitämän tiukkasanaisen palopuheen siitä, ettei oireilla ole yhteyttä rokotteeseen. Toisinaan lääkäri on saattanut meille suullisesti todeta rokotehaitan olevan mahdollinen mutta on jättänyt sen kuitenkin jostakin syystä kirjaamatta potilastietoihin. Kirjaamatta jättämisellä voi olla monia vaikutuksia, vaikutuksia muun muassa korvausten saamiseen.

Yhteydenottoja eli avunpyytämistä THL

Olemme koittaneet saada apua THL: lta. Soitimme THL: n Hanna Nohynekille, silloin kun hän vielä otti kansalaisten puheluja vastaan. Sitten 3/2023 THL linjasi, etteivät he ota enää kansalaisten yksityispuheluita vastaan. Puheluissa Nohynek kertoi meille, että rokotteesta sairastuneita on. Hän kertoi, että osa sairastuu rokotteen lisäaineista, osa piikkiproteiinista, osa muista rokotteen osista ja osa saa oireet näistä kaikista. Nohynekin ohje meille oli hakeutua neurologin vastaanotolle, mutta harva neurologi on tuntunut asiaa ymmärtävän.

Vertaistukiryhmäläisten oireita:

• Rasituksen sieto heikentynyt, kokee sydäntuntemuksia — hapenpuutteen tunnetta rasituksessa.
• Voimakas uupumus erityisesti fyysisen rasituksen jälkeen.
• Uupumus ja väsymys on elämää rajoittavaa ja jopa esimerkiksi kaupassakäynti saattaa aiheuttaa monen päivän uupumisen.
• Näön tarkentamisen ongelmaa, vikaa ei löydy laajoista tutkimuksista huolimatta.
• Voimakasta kroonistunutta päänsärkyä.
• sykkeen nousua
• verenpaineen heittelyä.
• Kuukautisiin liittyviä ongelmia.
• Erektio-ongelmia.
• Jalkojen ja käsien puutumista ja pistelyä, elämänlaatua ja arkea haittaavana. Raajojen kylmyyttä, valkosormisuutta myös varpaissa.
• Livedo-tyyppistä marmori-ihoa.
• Lämmönsäätelyn häiriöitä, enimmäkseen palelua, vaikka olisi lämmin.
• Jatkuvaa lämpöä.
• Lämpötilaerojen sietokyky heikkoa.
• Vapinaa jaloissa ja käsissä, ajoittain tuntuu koko kropan vapinaa. Humahduksen tunnetta päässä, kylmän tunnetta niskaa pitkin ja outoa oloa muutaman sekunnin.
• Tinnitus sekä kuulon alenema. Myös ääniyliherkkyys.
• Tasapainovaikeuksia.
• Usein toistuvaa huimausta.
• Aivosumua, unohtelua, ajatus ei kulje selkeästi.
• Unettomuutta .
• Elohiiri kropassa, vaihtelee paikkaa
• Tic-oireet kasvoilla.
• Lihaskireyttä ja -jäykkyyttä.
• Voimakasta, hermokiputyyppistä nivelkipua. Kipu vaihtaa paikkaa.
• Ylivilkas virtsarakko, virtsarakon kipua
• Erilaisia suolen toiminnan häiriötä.
• Osalla ilmaantunut epämääräisiä kasvaimia.
• DYSAUTONOMIA oireilu hyvin laajakirjoista.
• POTS SFN =ÄÄRIHERMOSTON HÄIRIÖ eli pienten säikeiden neuropatia.

• Ja kyllä, nämä kaikki oireet ovat myös Long Covid-oireilua. Tosin, olemme huomanneet sen eron, että LC-potilaiden tila paranee usein ajan saatossa. Meillä, joiden oireilu on alkanut rokotteista, tila ei näytä menevän parempaan suuntaan.

Lisää oireita

• rinnan vuotaminen naisilla
• As-jäykkyys
• laihtuminen
• kylmähikisyys
• hermokivut ympäri kroppaa
• analyfaktiset reaktiot
• nielemisvaikeutta
• suun kuivumista
• silmien kuivuutta ja kirvelyä
• mustelmat lisääntyneet ilman syytä
• näköhäiriöt
• jalkapohjien kuumotus
• niskajäykkyys
• selkäkivut
• pullottavat ja kivuliaat suonet
• epilepsian tyyliset kohtaukset
• hiustenlähtö
• rannekipua
• nivelsäryt
• keinunta päässä
• takykardinen kohtaus
• pradykardia
• sydänkohtaus
• kaliumtason lasku
• ferritiini laskee alas
• verihiutaleet lasku
• leukosytoosia
• Maksa-arvojen nousua

Meille tehtyjä tutkimuksia

• SYDÄMEN ULTRA
• HOLTER- MITTAUKSIA
• EKG
• THORAX RTG
• MAMMOGRAFIA
• TT KUVIA / VIIPALE- TAI VARJOAINEKUVAUKSIA
• MAGNEETTIKUVIA
• HERMORATATUTKIMUKSIA
• RASITUS-EKG
• IHOBIOBSIA NÄYTE NILKASTA
• SELKÄYDINNÄYTE
• PÄÄN MRI
• LABROJA
• SUKUPUOLITAUTITESTEJÄ
• PISSATESTEJÄ
• VIRTSARAKON TÄHYSTYKSIÄ
• NEUROLOGISIA TESTEJÄ
• NÄÖN TARKASTUKSIA
• LEIKKAUKSIA

S-CV19SAB arvoista huomio

Monilla meistä S-CV19SAB arvo on kymmenissä tuhansissa, vaikka aikaa rokotteesta on lähes jokaisella se 1-2 vuotta. Osalla arvo nousee edelleen koko ajan eikä lähiaikoina ole sairastettuna koronaa, mikä arvoa nostaisi. Nukelokapsidien vasta-aineet ovat kuitenkin pääosin negatiivisia.

Osalla meistä on käynyt tuuri ja olemme löytäneet lääkäreitä, jotka ovat tunnistaneet nämä oireet ja olemme saaneet diagnooseja ja meillä on toivoa parantua – saamiamme diagnooseja

• Keuhkoveritulppa
• Ms-tauti
• Dysautonomia
• Ohutsäineneuropatia
• Cfs
• Pots
• Long-Covid
• Mcas
• Livedorepikuris
• Migreeni
• SVT

Toiveita meitä rokotehaittalaisia kohtaaville lääkäreille

Toivomme, että lääkärit avoimesti etsisivät syy-yhteyttä. Milloin oireet alkaneet? Onko tällaisia oireita ollut aikaisemmin? Ja ennen kaikkea, uskaltaisivat kirjata potilatietoihin Y59-diagnoosin.

Toivomme että tietoisuus lääkäreiden keskuudessa kasvaisi siten, ettei yhdenkään rokotteesta sairastuneen tarvitsisi ikinä saada osakseen sitä kohtelua, mitä me olemme saaneet.
Kuvaamiemme oireiden kanssa eläminen pitkän aikaa ilman, että yksikään lääkäri ottaa tosissaan, on raskasta. Toivomme, että rokotehaitat tunnistettaisiin lääkärien keskuudessa nykyistä nopeammin.

Me pyydämme

Älkää leimatko meitä rokotekriittisiksi tai lääketieteenvastaisiksi. Eläessä vakavien sairauden oireiden kanssa, toivoo lääkäreiltä asiallista ja ymmärtävää vuorovaikutusta. On raskasta kuulla lääkärin suusta olevansa rokotekriittinen tai lääketieteenvastainen. Oireiden vähättely ja leimaaminen lisäävät epätoivoa ja pelkoa, ettemme saa apua ja hoitoa.

Ymmärtäkää.

Meidän kohdallamme ei ole totta, että rokote olisi ollut turvallinen ja rokote olisi aiheuttanut vain ohimeneviä haittoja. Tosiasia vain on, että meitä rokotteesta sairastuneita on.

Meille luvattiin suoja vakavalta sairaudelta – olemme sairaampia kuin koskaan ennen ja meidät on jätetty yksin.

Meille luvattiin julkkisen vallan taholta kuu taivaalta – suoja vakavalta sairaudelta. Meidän kohdallamme rokotteen kanssa ”sattui vahinko”, saimme valitettavasti pitkäaikaisen vaivan terveyden sijaan. Nyt meitä ei haluta tutkia, ei etsiä syytä sairauteemme ja eikä meille näytä löytyvän keinoa, millä meitä autettaisiin.
Otimme rokotteen. Rokote vei terveytemme. Nyt olemme yksin asian kanssa, ei ole hoitopolkua, ei oleKäypä-hoito suosituksia.
Tehkää meidän kanssa yhteistyötä! Toivomme ja haluamme, että syyt / mekanismit sairastumisemme taustalla selviävät. Löytämällä sairastumisemme syyt on toivoa, että löydetään myös keinoja hoitaa meitä.

Valtamedia ei halua uutisoida rokotehaitoista.

Kiittämme ajastanne asiamme parissa,

Kunnioittaen Rokotteesta sairastuneiden vertaistukiryhmä